Les maladies orphelines sont des maladies pour lesquelles il n'existe pas de traitement autre que ceux des symptômes. En raison de leur rareté, ces maladies attirent présentement peu l’attention des chercheurs. Les parents, en plus de voir leur vie chamboulée par un enfant malade, doivent débourser des montants exorbitants pour soulager celui-ci.
Afin de soutenir financièrement les familles dont un enfant est atteint d'une maladie orpheline, un spectacle amateur bénéfice aura lieu le 20 juin prochain à 19h30 au Centre communautaire d'Hochelaga, 1884, rue St-Germain.
Ce spectacle, soutenu par la Fondation du CHU Sainte-Justine, est organisé par Gabriel Harvey, un garçon de 12 ans, avec l'aide des jeunes scouts du 1er groupe St-Jean-Berchmans qui présenteront différents numéros de musique, danse, mode et humour.
Vous pouvez vous procurer vos billets, au coût de 10$ chacun, en cliquant sur le lien ci-dessous (site Web de la Fondation).
Gabriel a eu l'idée d'organiser cette activité suite à ses deux participations au Défi Têtes rasées de Leucan. Reconnaissant l'importance de cette cause, il a toutefois pris conscience que certains jeunes malades recevaient beaucoup moins d'attention médiatique et financière étant donné la nature de leur maladie.
Tentant d'impliquer son école de l'époque, qui n'a malheureusement pas les ressources pour soutenir un tel projet, Gabriel s'est tourné vers ses ami(e)s scout(e)s qui ont embarqué avec enthousiasme.
Malgré les embûches et la difficulté d'organisation qu'un tel projet suppose, Gabriel a fait preuve d'une grande ténacité. Qualité qui le caractérise bien, lui qui a été victime d'intimidation et qui en a fait un slam. Vous pouvez d'ailleurs visionner sa vidéo à l'adresse suivante : https://www.youtube.com/watch?v=6RYDoHxDQ-M
MERCI - Dons et/ou achat de billets :
Merci d'envoyer un courriel avec votre nom et le nombre de billets désirés à l'adresse suivante : maladiesorphelines@hotmail.com
Nous acceptons également les dons matériel et commandites de tout genre.
